C'est triste de voir des enfants touchés par des maladies mortelles. J'avais le fils d'un voisin qui était touché par cette maladie, la xeroderma pigmentosum. J'ai pu me renseigner sur http://xerodermapigmentosum.fr/ et les enfants atteint ne peuvent profiter de leur vie plus de 20 ans.

Pour aider ces enfants et soutenir leur famille, faites un don comme moi.

D'accord qu'il n'y a pas grand chose à faire pour la guérison de cet enfant. Une recherche doit être faite cependant dans le but de réduire les mariages consanguins, grande pourvoyeuse de maladies dites rares et invalidantes.

merci KANGOUROU votre aide est certainement precieuse pour la famille du jeune enfant

Voici les coordonnées d'une association française qui soutient les familles dont l'enfant est atteint par cette maladie, peut être est-il possible de la contacter pour avoir une aide, des conseils :

"Enfants de la lune", association pour le xeroderma pigmentosum
34, rue de la république
12000 Bellegarde sur Valserine FRANCE

Présidente de l'association : Mme Wafa CHAABI
Tél : 00 33 4 50 56 60 69 et mail : contact@enfantsdelalune.org

Bon courage !

est ce que le président est marie?? si oui, pourquoi sa femme ne s'active pas dans des œuvres humanitaires comme font toutes les femmes des président? et puisque le mari est le président des pauvres.

il y a un cynique égoïsme en Mauritanie

l'etat dois le prendre en charge

Bougadoum qui n'a pas enterré sa hache de guerre, heureusement, a raison. En effet, le Prési peut et doit intervenir. On se rappelle que pour un petit match, il a pu amasser, par le biais, de ses fans et acolytes, enfin les 'Grands' de ce pays, quoi!, plus de 600 Millions d'UM, en une seule soirée!

Alors pour sauver des vies... le fera-t-il? Moi je ne peux pas, malheureusement rien faire puisque je n'ai même pas de quoi me payer le taxi pour arriver au boulot depuis que Aziz nous a tous dépossédés de nos moyens de travail au 'petit' gvt!.

Un dernier mot. Cridem devrait donner l'exemple comme il est classé 'Média influent en Afrique' et lancer une campagne en faveur de ces petites personnes innocentes et menacées. Ce sera quend même la moindre des choses pour qui profite d'énormes pub, en Mie que de sauver deux petites têtes de cette RIM.

ohhh! que c'est triste!!

Je pense que si le Président de la République donnent les instructions nécessaires, la CNAM pourrait très bien prendre en charge ce jeune malade et sa sœur pour qu'ils soient évacués à l'extérieur. Pour compenser les charges, il suffit au Directeur de la CNAM d'engager une campagne contre les mauvais payeurs: toutes ces entreprises du secteur privé qui font travailleur des centaines de personnes au noir !

en effet, cette maladie est totalement incurable à ce jour, il n'y a rien à faire si ce n'est de protéger ces enfants atteints de xerodarma pigmentosum du soleil et de ses rayons ultra violets.

Seule solution : ils doivent restés enfermés en journée dans une pièce protégée et ne peuvent sortir que la nuit.

voir http://fr.wikipedia.org/wiki/Xeroderma_pigmentosum

Actuellement des études sont menées sur la réalisation d'un masque (cagoule) qui leur permettrait de sortir en journée vêtu d'une tenue qui les protége contre les UV.