En Mauritanie, la drépanocytose toucherait entre 7 et 8% de la population. Dans des zones où cette maladie héréditaire était encore inconnue, comme dans le Tagant, elle est en train de gagner du terrain, petit à petit, agrandissant les poches de drépanocytaires dans le pays. REPORTAGE.

Ce jeudi 23 Janvier, la salle 38 de la toute nouvelle Ecole Nationale Supérieure des Sciences de la Santé (ENSSS), construite et financée par la Chine, a refusé du monde. Composé essentiellement d’étudiants et de praticiens de la santé, le public était venu écouter Dr Ndiaye Amadou, médecin interniste, praticien-hospitalier et spécialiste de la drépanocytose. Le thème de la conférence portait sur « La problématique de la drépanocytose ».

Elle était organisée à l’initiative de Santé Sud, une Ong française, présente en Mauritanie, depuis 1989 et l’Association de Soutien aux Drépanocytaires de Mauritanie (ASDM).

- "J’ai perdu deux sœurs" -

« Nous devons agir pour sortir cette maladie de son silence puisqu’elle continue toujours à faire des ravages ». Ces mots sont de Mariam Wane, présidente de l’Association de Soutien aux Drépanocytaires de Mauritanie (ASDM). Mme Wane sait parfaitement de quoi elle parle.

Face aux étudiants, elle explique comment elle a découvert cette maladie au sein de sa propre famille, « j’ai des frères drépano SS et j’ai perdu deux sœurs », pendant qu’elle était encore au Collège, confie-t-elle. « Depuis lors, je me suis battue », dit-elle. Un long combat qui est d’abord passé par des recherches sur la maladie, avant qu’elle ne décide en 2003 de monter l’Association de Soutien aux Drépanocytaires de Mauritanie (ASDM) qui bénéficie aujourd'hui d’un soutien de l’OMS et notamment du Gouvernement de la Principauté de Monaco.

Des médecins volontaires ont rejoint cette association. Régulièrement, l’ASDM organise des sessions de sensibilisation à l’intérieur du pays dans les familles ou envoie des médecins à Bamako pour participer à des sessions de formation du diplôme universitaire (D.U) Drépanocytose au Centre de Recherche et Lutte contre la Drépanocytose (CRLD).

Mme Wane est consciente que la drépanocytose perdure encore pour des raisons d’ignorance. « C’est pour cette raison, a-t-elle lancé à l'assistance, nous comptons vraiment sur vous en tant que relais et praticiens de la santé pour continuer à faire la sensibilisation sur cette maladie qui continue vraiment à ravager les enfants dans le silence ».

-Difficultés de référencement des patients-

En Mauritanie, si la drépanocytose fait le dos rond, c’est parfois lié aux difficultés de référencement des patients au niveau de la prise en charge de la maladie. Aider les malades de la drépanocytose, c’est aussi à travers une prise en charge psycho-sociale.

« Ce n’est pas simple d’être atteinte de la drépanocytose ou d’être porteur de la drépanocytose », souligne Monique Michaud, coordinatrice nationale de Santé Sud en Mauritanie.

C’est dans ce cadre que Mme Michaud a expliqué que Santé Sud vient de lancer un programme sur la drépanocytose qui va toucher Nouakchott, Brakna, Gorgol et Guidimagha. Le programme met notamment l’accent sur la formation des professionnels de santé au dépistage et à la prise en charge de la drépanocytose, tout en renforçant les capacités de l’hôpital de Kaédi qui vient d’être doté d’un appareil de dépistage de la drépanocytose.

« C’est un projet qui est pluridisciplinaire avec une approche holistique. On a travaillé sur la création d’un polycopié universitaire pour que la drépanocytose ait véritablement un module au niveau de la faculté de médecine de Nouakchott et de l’Ecole nationale de santé », a déclaré Mme Michaud.

Parallèlement, Santé Sud dispose de relais communautaires qui diffusent des messages d’éducation à la santé sur la drépanocytose. « C’est un projet pilote », a soutenu de son côté, Fatimata Diop, coordinatrice Projet « renforcement des mécanismes de lutte contre la drépanocytose ». « On a besoin de l’appui des communautés et des institutions pour pouvoir vraiment lutter contre cette maladie silencieuse qui fait des ravages », a ajouté Mme Diop.

-Un problème de santé publique-

Phénomènes douloureux, crise, accumulation d’acide, reperfusion, phénomènes d’inflation chroniques…Les conséquences de la drépanocytose sur la santé sont très sérieuses.

« Cette maladie est devenue un problème de santé publique en Mauritanie. Ça ne se passe pas qu’ailleurs. Mais, c’est vraiment dans nos portes. Je peux affirmer sans crainte qu’en Mauritanie, il n’y a pratiquement pas une famille où on ne dénombre pas un cas de drépanocytose, que ce soit une forme majeure ou un trait drépanocytaire », explique Dr Ndiaye Amadou, médecin interniste et spécialiste de la drépanocytose.

Le combat est encore long, d’autant plus que la drépanocytose n’est pas encore considéré par le ministère mauritanien de la santé comme un problème de santé publique.

A cela s’ajoute, l’absence de programme national de lutte contre la drépanocytose, parmi d’autres priorités, comme la mise sur pied d’un plateau chirurgical développé et accessible pour prendre en charge les malades.

Par Babacar Baye NDIAYE, pour Cridem

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